A segítségre nagy szükség volt, és még időben érkezett. A támogató összefogás középpontjában egy különleges betegcsoport áll, autistákként ismerjük őket. Az autizmus – bár tünetei igen régóta ismertek – ma is vitatott, és megosztó állapot, olyan spektrumzavar, amelyet bizonyos agyi-idegi elváltozások, illetve genetikai eredet okoz a jelenlegi ismeretek szerint. Nincsenek mindenkire egyformán érvényes jellemzői, mindenkire egyformán alkalmazható terápiái, fejlesztési módszerei. Az viszont megfigyelhető, hogy az autisták száma egyre nő. Szakvélemények ezt azzal magyarázzák, hogy a felderített, felfedezett, diagnosztizált esetek következménye a növekedési tendencia, de akár így van, akár nem, egy mindenképpen bizonyos: ennek a gyarapodó létszámú populációnak nincs méltó, megfelelő ellátó rendszere. Az autista gyerekeket nevelő családok és a már felnőttsorba jutott autisták is sok megoldatlan, napi problémával küzdenek.
– A fővárosban közel 20 ezren vannak, az országban mintegy 80 ezren – mondja Szendrei Róbert, a Fővárosi Önkormányzat főtanácsadója, az autistákat segítő koncepció egyik értelmi szerzője és kidolgozója. – A program leglényegesebb pontja talán az, hogy három fővárosi kórházban – a Szent Jánosban, a Bethesda Gyermekkórházban és a Heim Pál Gyermekkórházban – autistákkal foglalkozó centrumot hozunk létre. Hogy ez mit jelent? Azt, hogy ezeken a kijelölt helyszíneken ingyen és teljes mértékben megkapják az egészségügyi gondoskodást, elvégzik a szükséges vizsgálatokat, kezeléseket a szakrendeléseken, a fogászattól a szemészeten át a nőgyógyászatig.
Vályi Réka, az Autisták Országos Szövetsége ügyvezetője hozzáteszi, hogy ez régóta hiányzó szolgáltatás volt: egy mátrix rendszerű ellátásról van szó, ami azt jelenti, hogy az autisták köré szerveződnek a vizsgálatok, kezelések, és nem nekik kell különböző helyekre elmenni, ahol megkapják a megfelelő terápiát.
A szövetség és az Autista Alapítvány is nagy örömmel értesült a programról, hiszen érdekvédőkként már régóta hiányolják ezt a kiemelt figyelmet. Ők ugyan igyekeznek sokféle segítséget megadni az autista gyerekeket nevelő családoknak és autista felnőtteknek a diagnózis meghatározásától a különféle fejlesztő lehetőségeken és a betegséggel kapcsolatos információkon át a terápiás módszerek igénybevételéig, a felnőttek foglalkoztatásáig és a rászorulók intézeti elhelyezéséig, ennek ellenére az érdekeltek méltó, élhető életkörülményeit nem tudták maradéktalanul biztosítani.
Személyre szabott terápiára van szükség
A most kezdődő, átfogó program, amelyben részt vállalnak partnerként – csakúgy, mint több civil és egyházi szervezet – hosszú távon és szélesebb körben igyekszik segítséget nyújtani e sokszínű, mindenkit másként terhelő betegség elviselésében. Bár talán a betegség sem igazán megfelelő szó rá, mindenképpen olyan különleges állapot, amellyel foglalkozni kell egy életen át.
Ennek a foglalkozásnak sokféle módja van, és végső soron azzal a céllal történik, hogy az autisták a mindennapi kommunikációban, a társadalmi kapcsolatokban, a közösségi életben, esetleg még a munkaerőpiacon is megtalálják a helyüket. Ehhez viszont folyamatos gondoskodásra, szinte személyre szabott terápiára van szükség.
A most megfogalmazódott elképzelések szerint megfelelő szakemberek közreműködésével, a rászorulók eltérő szükségleteit figyelembe véve folyik majd felkészítésük a hasznos, közösségi életre.
– Rugalmas szolgáltatásokat tervezünk – magyarázza Szendrei Róbert -, és olyan programokat, amelyek emberibbé teszik ezeknek a gyerekeknek és felnőtteknek a mindennapjait, és ezáltal hasznossá válhatnak a társadalom számára.
A programokról szólva kidolgozója megemlíti, hogy bár a koncepció új, máris „belevágnak” az érdemi munkába. Éppen ezért Tordason, a Fővárosi Önkormányzat szociális otthonában az Autisták Országos Szövetségével együtt 24 órás telefonszolgálatot működtetnek (06-1-476-1935), amely az érintett családok rendelkezésére áll, szakemberek fogadják hívásukat. Ezen túlmenően havonta egyszer, ugyancsak Tordason családi napot rendeznek, amikor képzett gyermekgondozók vigyáznak a gyerekekre, hogy a szülők kikapcsolódhassanak, pihenhessenek vagy előadásokat hallgassanak meg.
Vannak egyéb tervek is. A főtanácsadó közlése szerint jövőre a Fővárosi Önkormányzat intézményeinél legalább 15 felnőtt autistának szeretnének munkahelyet adni. – A stratégiánk hosszútávra szól, partnereinkkel együtt bízunk benne, hogy eredményes lesz jó ügyet szolgáló igyekezetünk – hangsúlyozza.
Végszónak, záróakkordnak is beillő befejezés, amely akár születésnapi ajándék lehet a 10. autista világnap alkalmából.
Forrás:plgy/krp MTI