Életben maradásukért küzdenek és demonstráltak a Hepatitis C vírussal megfertőzött Hemofíliás betegek Budapesten, 2012. október 30-án a Kossuth téren, de sajnos nagyon kevesen, alig 30 ember csatlakozott demonstrációnkhoz. Volt közöttük érintett, volt közöttük családtag, volt egészségügyi szakdolgozó, és ott volt Németh György, a VIMOR alelnöke is, aki támogatásáról és a szervezetek közötti együttműködés lehetőségéről beszélt az egybegyűlteknek.
Miről is volt szó? A Hemofiliások Baráti Körének több száz fős tagsága arra szeretne választ kapni, mikor gyógyulhatnak meg a Hepatitis C fertőzöttségükből, hiszen a számukra a teljes gyógyulás reményét, következésképpen az életben maradást jelentő új terápiák már léteznek
Magyarországon a Hepatitis C vírusfertőzésben szenvedők túlnyomó többsége az egészségügyi beavatkozások (vér transzfúzió, műtétek) során vált fertőzötté. Az 1993 előtt született hemofíliás betegek is az egészségügyi beavatkozások áldozataiként, az állam hibájából váltak Hepatitis C Vírussal fertőzötté. 20-30 év leforgása után ma már a HCV -az alapbetegségük mellett – májzsugor, illetve májrák kialakulásával fenyegeti sokukat.
Idén két fiatal sorstársuk, Vígh Tibor (38) és Józan Ferenc (39) vált a hepatitis C fertőzés áldozatává. Gyermekeik, feleségük, családjuk, és barátaik mellett, a betegtársaik is mély fájdalommal gyászolják őket. Mindenszentek napja alkalmából rájuk emlékeznek a sorstársak a Parlament előtt a Kossuth téren. Értük gyújtanak gyertyát, de imájukban az élőkről is megemlékeznek. Könyörögnek, kérnek, követelnek: Most, hogy az orvostudomány jóvoltából új esélyük van, a vírustól való megszabadulásra ne hagyják őket meghalni a döntéshozók!
A hemofíliások Baráti Köre kéri a média erkölcsi segítségével, hogy támogatásával hírt adhasson az egész országnak erről a nem csak őket t érintő problémáról!
Közel 400 olyan hemofíliás, Hepatitis C vírussal megfertőzött beteg várakozik évek óta új gyógyszer bevezetésére, akik a jelenleg elérhető terápia ellenére nem gyógyultak meg. Ők közvetlenül életveszélyben vannak, hiszen azoknál a pácienseknél, akiknek a szervezetében a vírus hosszú időn át jelen van, nagy az esélye a májzsugor valamint májrák kialakulásának is. Nem csak a hemofíliás betegek számára jelenthet új esélyt ha új kezelési lehetőséghez jutnak. Magyarországon megközelítőleg 3000 olyan heptatitis C vírussal fertőzöttet tartanak nyilván, akiket a jelenleg rendelkezésre álló gyógyszerekkel nem tudtak meggyógyítani orvosaik .
A Hemofíliások Baráti Köre felkéri a VIMOR Egyesület, hogy a nem túl távoli jövőben közösen szervezzenek egy információs nyílt vitanapot a döntéshozókat és erkölcsi támogatóikat is meghívják, véleménycserére.
A betegszervezetek célja hogy közös ügyük érdekében, közös fellépésükkel egymást erősítve harcoljanak az új gyógyszerekhez való hozzáférés lehetőségének megteremtéséért.
A Hepatitis C vírus ellen közvetlenül ható, proteáz-gátló gyógyszereket egy éve törzskönyvezte az európai, valamint a magyar gyógyszerügyi hatóság. Ugyanakkor – számos európai és szomszédos országgal ellentétben – ezek a gyógyszerek Magyarországon a betegek számára nem elérhetőek, mivel finanszírozásuk, illetve társadalombiztosítási támogatásuk hazánkban nem megoldott.
Az új, közvetlenül a Hepatitis C vírus ellen ható gyógyszerek a korábbi kezeléshez adva ugrásszerűen növelik a teljes gyógyulás esélyét olyan betegeknél is, akiket a korábbi terápiás lehetőségekkel nem lehetett meggyógyítani. Az új gyógyszerek hatékonyságát a gyakorlati tapasztalatok, klinikai vizsgálatok és a gyógyszerek számára több országban átadott szakmai kitüntetések bizonyítják.
A néma gyilkosként ismert Hepatitis C Vírus társadalmi statustól, anyagi helyzettől, életkortól, egészségi állapottól függetlenül mindenkire veszélyt jelenthet. Egyetlen módja van, hogy honfitársainkra leselkedő továbbfertőződés veszélyét csökkentsük, ha a megfertőzötteket meggyógyítják. Segítő szándékukban bízva, tisztelettel:
Csuja László elnök
Hemofíliások Baráti Köre
Linkek:
http://www.youtube.com/watch?v=mgRkyonoNTk
http://plus.google.com/u/0/117498492023305004846/posts
http://www.facebook.com/photo.php?v=4361818175916&set=vb.153688924726987&type=3&theater
http://www.egeszsegor.net/index.php/videok/102-hemofiliasok