Az Országos Idegtudományi Intézet (OITI) epileptológia részlegét nap mint nap számos beteg keresi fel, ahol több orvos foglalkozik az epilepsziás betegekkel.
Az Amerikai úton
Egy hölgy elmondta, hogy sokszor úgy közlekedik az utcán, mint egy részeg ember. Előre megérzi, ha jön a roham, és van, amikor napokon keresztül alszik. Hiszen nem akar elesni és balesetet szenvedni. Az orvosok szerint mindez egy műtét következménye és egyre rosszabb lesz. Emellett többször olyan fejfájása van, mintha „kést forgatnának” a fejében. A közelében ülő fiatalabb nő ezt hallván megijedt, mert neki is hasonló tünetei vannak, de remélte, hogy nem lesz rosszabb… Ő 1986-ban esett át egy agyérműtéten. A környezete nemigen veszi észre. De nem tudja, hogy mit csinál, mi legyen a következő lépés. Megszűnik a világ. Egyik ismerősét akkor háromszor hívta fel ugyanabban az ügyben. Úgy érezi magát abban az időben, mint aki elveszett. Nála a stressz és a fáradtság okozza a rohamokat. A közeljövőben egy egyhetes EEG-vizsgálatot végeznek rajta. 
A váróteremben van még egy húsz év körüli lány is, akit a nővére kísért el. Míg a testvére az orvosnál van, szívesen beszél húga betegségéről, ami – mint mondja – „az egész család betegsége. Mert mindannyian, minden nap félünk. Ez nem rögeszme, ezek a tények. Mert miután láttad úgy a testvéredet vagy a gyermekedet, utána már nem tűnik majd üldözési mániának ez az érzés. Ahogy nem tudsz mit tenni, csak oldalra fektetni, és megvárni azt az 5-6 percet. Ez akkor óráknak tűnik. Miután magához tér, azt sem tudja, milyen nap van. Látod rajta az erőlködést, hogy eszébe jusson, de nem. És sír, nagyon sír. Mi pedig próbáljuk megnyugtatni, ami nem könnyű, hiszen nehéz olyankor azt mondani: nincs semmi baj. Minden rendben lesz. Mert közben belülről mi is sírunk.15 éves korában kezdődött nála az epilepszia, néhány évig „csak” számítógép hatására „jött elő”. Volt, amikor fél évig sem. Egyszer gyógyszert kellett váltani, mert az egyik készítménytől 20 kg-ot hízott, de azóta sem sikerül egy bizonyos súly alá kerülnie, és a haja is sokkal kevesebb lett. Most azért jövünk sűrűbben, mert az elmúlt időszakban két-háromhavonta rosszul van. Az egy napig tartó EEG-vizsgálat is kimutatta az epilepsziát”. Közben a lány kijön az orvostól, és elszontyolodva, halkan mondja, hogy újabb gyógyszert kapott. Nem tudja – és nem is akarja – felfogni azt, miért kell neki 21 évesen két gyógyszert szedni…
Egy fiatal lánnyal éppen az egy hétig tartó kórházi kezelés után találkoztam. Neki naponta vannak nagyrohamai. Nem is csupán maga az epilepszia zavarja, hanem az, hogy sosem lehet egyedül, mert mindenhol van valaki mellette – érthető módon. Ez az, amit a legnehezebb elfogadnia.
Egy középkorú epilepsziás hölgy véleménye szerint nagyon sok ember rosszul gondolkodik és lenézi, kirekeszti az epilepsziásokat. Ha valami problémájuk van az utcán, nem segítenek, hanem belerúgnak – mint ahogy ezt ő meg is tapasztalta. Neki havonta három-négy nagyrohama van. Mindig sokféle gyógyszert szedett, de mióta Pesten kezelik, azóta csökkent a számuk. Amikor még Miskolcon járt kontrollra, akkor volt olyan nap, hogy kilenc rosszulléte is volt. Kétéves kora óta, tehát 42 éve epilepsziás, ami vagy egy lázgörcs miatt alakult ki, vagy azért mert megijesztette egy kutya. Munkát ugyan mindig talált, azonban egy hónap után elküldték azzal, hogy „a munkájával meg voltunk elégedve, ha meggyógyul, jöjjön vissza”, mert láttak egy rohamot. Még a betegfoglalkoztatóban sem látták szívesen. Ketten voltak epilepsziások, de várták, hogy siessenek kifele. A szülei vezették rá, hogy miként kell ezzel élni, és hogy ne szégyellje azt, hogy nem olyan, mint mások. Van egy gyermeke, akit – bár nem öröklődő epilepsziában szenved – egyéves korában kivizsgáltatott, és egészséges. Az emberek még mindig nem tudják felfogni, hogy ők nem különös lények, hanem ők is emberek. Ezt kellene velük megértetni. Esetleg egy tanfolyam keretében, ami pedig, úgy véli, sosem lesz.
Egy harminc év körüli nő már az első kérdésem előtt leszögezi, hogy neki nincsenek rángatózós rohamai, az – ahogy fogalmazott – „nagyon gáz lenne”. A rohamok nála hét éve jelentkeztek először, és tudatzavarral, emlékezetkieséssel járnak. Vagy nem emlékszik semmire, a nevére sem, vagy nem tudja, mit csinál. Leszázalékolták, nem dolgozhat, mivel balesetveszélyes. Otthon már származott belőle égési sérülés is. 80%-os közgyógyigazolvánnyal havi 32.800 Ft-ot kap…
Egy, a húszas éveiben járó lány a következőképpen nyilatkozott: „Hatéves koromban kezdődött az epilepszia. Születési rendellenesség váltotta ki. A legkisebb csak olyan, amit nem vesz észre senki. Van emlékezetkieséses, van, amire nagyon nem szívesen emlékszem vissza. A kisebbek valamikor kezelhetőek valamikor nem. Nagyjából mostanra egy fix rendszer beállt, ki tudjuk számítani a rohamokat. A kamaszkoromat nagyon nehezen éltem meg, a szülői megértés ellenére is. A gyerek-tinédzser tolerancia abszolút hiányzik, mert amit nem ismernek, azt kirekesztik és annak vége a totális magány. Volt olyan általános iskolában, hogy arra megyek be a szünetről, hogy az egyik osztálytársam a rohamomat imitálja. És az fájt a legjobban, hogy a harmincfős osztályban szinte mindenki nevetett. Akkor még rángatózós rohamaim voltak, amikor kiestem a padból is. Az iskolában nem tudtak mit tenni, mert anyukám ott dolgozott. Mindezt nagyon nehezen sikerült feldolgozni, magántanuló lettem. A terhesség és a gyermekvállalás téma egyáltalán nem foglalkoztat. Többször volt utcán is volt rohamom, de mindig szülői vagy baráti kísérettel voltam. Csak egy időszak volt, amikor egyedül járkálhattam. Elvégeztek rajtam egy műtétet, amikor egy pacemaker-szerű készüléket ültettek belém és annak segítségével nagyjából le tudjuk állítani a rohamokat. Ha nem, akkor drasztikus módszerhez kell folyamodnunk: egy végbélkúphoz, ami görcsoldó, de engem is kiüt egy kicsit. Jelenleg háromféle gyógyszert szedek. Úgy gondolom, hogy az iskolában a nemi felvilágosítás mellett az epilepsziáról is kellene tájékoztatót tartani, még a tanároknak is. Hogy miként kell viselkedni roham közben, hogy lehetőleg oldalra kell fordítani, hogy ne csússzon hátra a nyelve, hogy ne fulladjon meg. Ha van egy-két hét tünetmentes időszakom, akkor én egészségesnek tartom magam. Az egészséges embereknek azt üzenném, legyenek nyitottabbak a sérültekkel szemben, a sorstársaknak pedig azt, hogy föl a fejjel.”
Az édesapja elmondta, hogy a család életét ehhez kellett igazítani, de ez természetes dolog. Sosem mondták azt a lányuknak, hogy beteg, hanem azt, hogy azokban az időszakokban különc, de ennek ellenére teljesen normális életet élhet. Az úgynevezett rohamos napokon nem lehet egyedül, de ennek megvan a rendje. Úgy véli, nem megvigasztalni kell, hanem arra rámutatni, hogy az őt kifigurázó emberekre nem kell odafigyelni, és hogy csak a normális emberek véleményére adjon. Ha utcán rohama volt, akkor annak ellenére, hogy látták: a lány nem egyedül van, odajöttek, megkérdezték, segítsenek-e, hívjanak-e mentőt. Arra törekednek, hogy a betegsége ellenére mindig tűzzön ki maga elé célt: így érettségizett le, így szerezte meg a felsősokú szakképesítését, így jár nappali tagozatra könyvtári informatikus főiskolára. Ahogy fogalmazott: „A cél, az adott. A feladat is adott.”
Aki érintettként erre tette fel az életét
Az epilepsziások megsegítésére. Mészáros László maga is több mint 20 éve epilepsziás, nála egy munkahelyi gázmérgezésből maradt vissza ez a betegség. Több gyógyszert szed, de már nyolc éve tünetmentes. Ám ez neki nem jelentette azt, hogy „elfelejti” az epilepsziát, hanem segít olyan embereknek, akiknek szükségük van rá. A Dr. Epi havonta megjelenő internetes epilepsziával foglalkozó lap elindítója, melynek ugyan a ’90-es évek elején megjelent két száma, de utána „nagy csönd lett”. Ebbe a lapba mindenki írhat: orvosok, szülők, volt epilepsziások. És sok országból érkeznek hozzászólások, például Amerikából, Angliából, Írországból és Kanadából is. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának megalapítója; Epilepsziával Élőkért, Episek nem csak episekért internetes fórum megalapítója és a Scotia Nova szervezet magyarországi nagykövete. Ez a szervezet áll a Purple Day (lila nap) mögött, melyet világszerte március 26-án rendeznek. Február 14-e mellett ez az epilepsziások világnapja. A proklamáció elfogadása most van Semjén Zsolt előtt, és miután ő aláírta, akkor lesz hivatalosan is „lila nap” Magyarországon. Azért lila, mert szimbolikus gyógynövényük a levendula, ugyanis ez az egyetlen virág, ami ezen betegségre bizonyos mértékben jó hatással van. Mint Mészáros László mondta, ők már annak is örülnek, ha lila hajcsatot látnak aznap egy emberen. Nem szeretnék, hogy valaki nagydobra verje a szolidaritását, de mindig örömmel tölti el őket, ha együtt éreznek velük. Tagjai még az Anita Kaufmann Alapítványnak. Ez egy kislány emlékére jött létre, aki leesett a lóról, epilepsziás lett, majd később meghalt. Kiemelte, hogy „ennek az alapítványnak is az a célja, hogy végre leomoljanak, vagy legalább megrepedjenek a tudatlanságból származó a falak. Mert nem kell elfelejteni az epilepsziát, hiszen az egy nagyon élő, nagyon létező dolog, amit a szakma sem kezel megfelelően. Nem elég néhány iskolába elmenni, az nem kiállás az epilepsziásokért. Emellett ki kell menni az utcára, szórólapozni kell. Mindenkinek a kezébe adni, hogy mi vagyunk, miért vagyunk és dolgozunk. Hogy ne féljen az az epilepsziás odajönni hozzánk. Az első honlapunk jelképe két egymásba kulcsolódó kéz volt. Ami azt jelképezte, hogy: Én epilepsziás vagyok. Te is? Akkor segítsünk egymásnak. Addig, amíg az epilepsziás emberek nem merik felvállalni a betegségüket, és nem mernek nyíltan fellépni, és követelni azt, hogy őket segítség, addig nem lesz változás. Hiszen még maguknak sem tudják bevallani, hogy igen, nekem ilyen betegségem van. A kirekesztés már a bölcsődében megkezdődik. Csak speciális helyre vesznek fel epilepsziás gyermeket, amelyből kevés van az országban. Pedig Mérei Ferenc óta tudjuk, hogy az ebben a betegségben szenvedő gyermekekre nagyon jó hatással van az, ha közösségben vannak, fel tudják emelni, fel tudják hozni őket. Kevesen jutnak be felsőoktatásba és a normális életbe. Olyannal is foglalkozunk, hogy egy műtétre váró betegnek próbáljuk csökkenteni a félelmeit. Mert mindig azok tudnak a leginkább segíteni, akik szintén voltak már olyan helyzetben. Az orvosok ugyan elmondják a tényeket, de a beteg nem érti meg. Ezt egyelőre csak Pécsett tudjuk kivitelezni, de már az orvosok is rájöttek, hogy ez egy jó dolog. Így amennyiben bejegyeznek minket, ezt a budapesti kórházakban is megvalósítjuk. Jelenleg tárgyalási előkészületek zajlanak, tehát a klinikák és mi is elmondjuk az igényeinket és ez alapján születik majd meg a döntés. Most van folyamatban az, hogy egyesületből alapítványi formában szeretnénk tovább működni, amelyet a bíróság már elfogadott, de az ügyészség még nem, mert nem tetszett nekik a rövidített nevünk. Továbbá benyújtottunk egy törvénytervezetet is, ami szintén az epilepsziások érdekeit szolgálja. Vannak olyan szervezetek, melyeknek szándékosan nem vagyunk tagjai, ugyanis nem gondoljuk, hogy még nekünk kellene fizetni azért, mert epilepsziások vagyunk.”
Úgy véli, az általánosan hangoztatott adatoknak a négyszerese a magyarországi epilepsziás betegek száma. A világon több mint 70 millióan élnek ezzel a betegséggel, ehhez pedig a családtagokat is hozzá kell számolni, akik szintén naponta szembesülnek az epilepszia minden hátrányával. Így könnyen kikövetkeztethető, hogy nem igaz a szakma által Magyarországon elfogadott szám.
Utószó
What a wonderful World… Ez a dal szólt akkor, amikor elkezdtem beszélgetni Mészáros Lászlóval. És valóban, csodálatos ez a világ. Nem csak a fák és a rózsák miatt. Hanem azért is, mert mindig van remény arra, hogy az emberek egyre jobbak legyenek. És vannak, akik tesznek azért, ne az ítélkezés álljon az első helyen, hanem a megismerés.
Lassan hétmilliárdan leszünk a Földön. Ma már elcsépelt gondolat, hogy mindenki más és más. Mégsem értjük igazán. Mert igen, van, aki cikkcakkban jár az utcán, vagy rángatózik, vagy fiatalon állandóan remeg a keze, de ettől még ember. Ám ameddig az epilepsziás beteg szerint is „ciki lenne”, ha görcsrohamai lennének, és ameddig egy fiatal lány rosszulléte után rögtön azt kérdezi: „anyu, nagyon ronda voltam?”, addig nem lesz semmiféle változás. Mert az epilepsziásoknak is meg kell ismerniük azt, amiben élnek; a társadalomnak pedig meg kellene látnia azt, hogy a különbség nem efféle dolgokból adódik. Mert különbség csak Ember és ember között van.
Horváth Veronika