„Furcsa volt, mintha nem is én lennék… Kívülről láttam önmagamat. Jééé, ez a gyerek mintha forogna… Ezt láttam. Aztán utána nagyon sokat sírtam. Féltem. Remélem, ez többé nem lesz. Olyan, mintha valamit nagyon mély kútból kellene előmásznom. És nehéz. Nagyon nehéz. De ugyanakkor mikor beleesem a kútba, az egy jó érzés. Mintha csak alászállanék valami nagyon mély vízbe, ahol halkan surrog a fülem mellett a sok apró hal. (…) A nagymamám is ezt mondja, hogy az a tenger. Nem akarok odamenni. Szeretnék olyan lenni, mint a szomszédban a kislány. (…) Andinak elárultam a nagy titkot: én ketten vagyok. Az egyik, akit ő is lát, a másik láthatatlan. (…) Az olyan, mint én, de azt hiszem, mégsem egészen olyan.
– Te nem vagy normális – jelentette ki röviden.
Most már tudom, hogy ezt a titkot soha nem szabad elmondanom senkinek.”
Ezek Földváry Györgyi Emberkert – egy epilepsziás kamaszlány naplója című könyvének bevezető sorai. Bár a fenti idézet 1962-ből, az írónő gyerekkori feljegyzéseiből származik, a társadalom hozzáállása nem változott azóta. Nagy Sándor, Beethoven, Dosztojevszkij, Vincent van Gogh, Flaubert, Jeanne D’arc, Napóleon, Csajkovszkij, Szent Pál, Agatha Cristie, Pascal, Newton, Nobel és Dante is magán viselte a „szent” betegséget, a nyavalyatörést, a frászt, vagyis az epilepsziát.
Az emberi butaság mindig a tudatlanságból, illetve az információk önkényes feldolgozásából adódik. A társadalom nagy része tehát diszkriminálja az epilepsziásokat, mert a szó hallatán egy rángatózó, habzó vagy vérző szájú, lila fejű, vizeletét tartani nem tudó „lény” jut eszükbe. A tényekről már mit sem tudnak. Ugyanis van, aki nem azért megy cikkcakkban az utcán, mert ittas és nem azért hív fel háromszor valakit, mert feledékeny. Hanem mert epilepsziás.
Előszó
A kirekesztés szó fejezi ki legjobban az emberek magatartását az epilepsziásokkal kapcsolatban. De még így sem tükrözi megfelelően a valóságot. Az emberek általánosítják őket; miután kiderül a betegségük, párjuk nagy szerelme hirtelen elillan; kiközösítik őket már az óvodában is és folytathatnám még a sort. Ugyanis nem értik meg őket, a betegségüket, és nem érzik át, min megy keresztül egy epilepsziás gyermek édesanyja nap mint nap: vajon nyitva hagyta-e a fürdőszoba ajtót, nem ül-e túl sokat a számítógép előtt. Ha nincs otthon a „kislányuk”, óránként összeszorul a gyomruk: vajon nem lett-e rohama az utcán, nem esett-e ki a padból, és minden telefoncsörgéskor eszükbe jut, talán megint egy síró, remegő hang szól bele: „anyu, megint rámjött”. Mert nem meri, nem tudja kimondani, hogy „rohamom volt”. Aztán pedig napokig – még a gyógyszerbevétel közben is – képes elfelejteni a betegségét.
De egy szülő más. Mert látja a tényeket, hiszen látta akkor… Látta azt, amit a társadalom nagy része csak a külsőségek alapján ítél meg. Ez ugyan a történelem folyamán mindig így volt, már a Bibliában is utalás történik az epilepsziára. Azonban ma jelentősen több lehetőség adódhatna, amely által az emberek jobban megismerhetnék ezt a betegséget. Világszerte sok szervezet próbálja ezt megvalósítani, azonban a folyamat egyelőre nagyon lassan halad. Magyarországon kevesen, felületesen foglalkoznak ezzel az üggyel. Nem sok olyan orvos vagy tömörülés van, aki szívvel-lélekkel tesz azért, hogy a társadalom nagy része máshogy lássa az ezzel élő embereket.
Az epilepszia, emberien orvosi szemmel
Halász Péter professzor elmondta, hogy az epilepszia egy idegrendszeri megbetegedés, melynek legfontosabb tünete az epilepsziás roham. Két csoportja van: az egyik, amikor egy agyon keletkezett sebzés kapcsán alakul ki, tehát ha azt sérülés éri (például érfejlődési vagy agykérgi fejlődési rendellenesség, agydaganat, esetleg trauma), és ott valamilyen idegen szövet keletkezik, akkor azon a helyen működészavar alakul ki. Ennek lényege, hogy ott az idegsejtek fokozott mértékben és egyszerre sülnek ki; ez egy fokozott ingerlékenységi állapot.
A másik típusa, amikor a gének valamiféle mutációja szintén fokozott ingerlékenységi állapotot hoz létre, és nincs megalapozva semmiféle külső sérüléssel. Ez adott, veleszületett, időnként családilag is követhető. Gyakran csak egy nagyon finom elváltozás: az idegsejtek membránján lévő receptoroknak valamilyen változása. Ebben az esetben sokszor a legmodernebb vizsgálóeszközökkel sem lehet szerkezeti eltérést felfedezni az agyon. Például az MR-en sem, ami már az egy-két milliméteres elváltozásokat is felfedezi.
Az epilepszia nem egységes betegség. Attól függően, hogy milyen agykérgi terület az, ahol a működészavar van, különböző típusai vannak. Mert az határozza meg, hogy a rohamok milyen tünetekkel jelentkeznek. Ha valakinek a látóidegében van ez az izgalom, akkor a rohamaiban látási jelenségeket fog észlelni, például csillagokat vagy színes háromszögeket lát. Ha viszont ez a látókéreg és a halántéklebeny határán van, akkor például jeleneteket láthat, hallucinálhat. Ha az érzőkérgen, akkor zsibbadást fog érezni a végtagján vagy a végtagjának valamilyen körülírt területén. Ha a mozgatóterületen, akkor görcsök keletkeznek és így tovább. Minél differenciáltabb, komplikáltabb működésű területről van szó, annál inkább negatív tünetek jelentkeznek, tehát a működések képtelensége, például a beszédterületen beszédképtelenség. Ha elemi területeken, annál inkább pozitív izgalmi jelenségek alakulnak ki. Amennyiben az egész féltekét vagy netán mindkét féltekét bevonja ez az izgalom, akkor keletkezik az úgynevezett nagyroham. Az, amiről a laikusok többsége ismeri az epilepsziát. De az epilepsziák nagy része körülírt területekre vonatkozik, nem terjed ki. A betegek 75%-a gyógyszerszedés mellett tünetmentessé, rohammentessé tehető. Egy részük azonban úgynevezett gyógyszer rezisztens, nem lehet teljesen megszüntetni a rohamokat, esetleg csak mérsékelni.
Ez egy nagy minőségi különbség, mert akinek meg lehet szüntetni a rohamait, az teljesen korlátozás nélkül élhet: autót vezethet, bármilyen foglalkozásban foglalkoztatható, társkapcsolataiban megszűnnek, vagy nem keletkeznek problémák. Viszont akinek rosszullétei maradnak, azt nagyon sok társadalmi és érzelmi hátrány éri.
Magyarországon körülbelül 50.000-70.000 ember epilepsziás, de pontos statisztikai adatok nem állnak rendelkezésre. A gyermek populáció egy százaléka és a felnőtt populáció fél százaléka szenved ebben a betegségben. Így azt lehet mondani, hogy 0,6-0,9 százalék Magyarországon az előfordulási gyakorisága. Emellett vannak úgynevezett alkalmi epilepsziás rohamok, melyek nem jelentik azt, hogy az illető epilepsziás, hanem csupán hirtelen lecsökkent a görcsküszöbe, ettől alakult ki roham. Ez előfordulhat például hirtelen altatószer megvonásnál vagy alkoholmegvonásnál, de a terhességi toxémia is kiválthatja. Ha ezeket az embereket is beleszámoljuk a magyarországi adatokba, akkor már egy jelentősen nagyobb számot kapunk.
Az epilepsziával élő nők döntő része szülhet. Ma a gyógyszerek a régi gyógyszerekkel ellentétben olyanok, hogy minimális a fejlődési rendellenesség kockázata. Az egészséges populációban 2.5% a fejlődési rendellenesség kockázata, az epilepsziásoknál ez maximum 5%-ra tehető. És ez is csökkenthető. Részben azzal, hogy minimális mennyiségű és rendszerint úgynevezett monoterápiás módon, tehát egy gyógyszerrel kezelik ezeket a betegeket. Csak bizonyos epilepsziafajták öröklődnek, ezért ez szintén nem általánosítható. Ha valaki egy gyógyszert szed a terhessége alatt, akkor a gyógyszer bizonyos mennyiségben átmegy a vérlepényen keresztül a magzat keringésébe. Tehát a magzat is szedi ezt a gyógyszert. Így amikor szoptat, a gyermek nem először találkozik ezzel a gyógyszerrel. A magzat szervezetében egy bizonyos mennyiségben benn van a gyógyszer, ezzel születik, ezzel él egy ideig. És amikor elválasztják a tejet, akkor fokozatosan „leszokik” a gyógyszerről. Tehát nem is biztos, hogy nem lenne ártalmas az, ha hirtelen megfosztanák tőle, mert akkor egy hirtelen megvonásban részesülne. A terhesség természetesen együttműködést igényel a szülész-nőgyógyász, az ideggyógyász-epileptilógus és a beteg között. Mert fokozott gondoskodásra, fokozott figyelemre van szükség. Korán és jó minőségű ultrahangot kell csinálni, hogy kizárják az esetleges fejlődési rendellenességeket. Tervezni kell a gyermekvállalást. Nehogy valaki úgy legyen terhes, hogy olyan gyógyszert szed, amivel kockázatos a terhesség kihordása.
Az epilepszia elleni gyógyszerek (antiepileptikumok) tájékoztatóján rengeteg lehetséges mellékhatást sorolnak fel. Ami sokszor félelmet kelt a betegekben. Azonban hozzá kell tenni, a gyógyszergyárak kötelezve vannak arra, hogy minden eshetőséget leírjanak. Így sokszor egy irreális lista keletkezik egyrészt a mértéke miatt, másrészt, mert nincsenek súlyozva, hogy milyen gyakran, milyen esetekben fordulnak elő leginkább. A mai korszerű készítményekkel a mellékhatások nagyon kis problémát jelentenek. Az új, korszerű gyógyszerek nem biztos, hogy mindig hatékonyabbak, jobb a rohamok elleni védőhatásuk, de abban biztosan jobbak, hogy kevesebb a mellékhatásuk. Magyarországon az antiepileptikumok majdnem teljes skálája megkapható támogatással. Az a 15 gyógyszer, ami itt szóba kerül, az mind-mind hozzáférhető.
Általában azt mondják, hogy az antiepileptikumok tüneti szerek, ez így is van. Azonban az, hogy ezt a görcskészséget elnyomják, és annak az izgalmi gócnak a működését mérsékelik, ami az agyban működik, az egyben afelé hat, hogy azok a kóros izgalmi hálózatok, amik az epilepsziát fenntartják, azok csökkenjenek, leépüljenek. Bizonyos mértékig a krónikus gyógyszerszedés és a hosszú távú rohammentesség leépíti az epilepsziás hálózatokat. Tehát a betegek egy részénél el tudják hagyni a gyógyszert is. Vannak olyan epilepsziák, amelyeknél a rohammentességet el lehet érni, de nem lehet azt elhagyni. Ez főleg a genetikus epilepsziák egy részében van. Emellett ma már nem csak gyógyszeres kezelés lehetséges. Ha valakit két év után, különböző antiepileptikumok kipróbálása után sem sikerül tünetmentessé tenni, az ideggyógyásznak kötelező felvetni a műtéti lehetőséget is. Ettől sem mindig szűnnek meg teljes mértékben a rohamok, de jelentős csökkenést lehet elérni, illetve kevesebb gyógyszerrel is tünetmentessé tehetőek ezek a betegek.
De mint Halász Péter professzor mondja, benne ellenérzést vált ki, ha a beteg szót alkalmazza. Mivel ezt nagyon sokszor nem betegségnek kellene felfogni, hanem egy korlátozott egészségi állapotnak. Ilyennel pedig nagyon sok ember él, például a szemüvegesek is, mert anélkül nem látnának. Ezek az emberek egy görcskészséggel rendelkeznek, szükségük van egy gyógyszerre, ami azt a görcskészséget közömbösíti, és azzal normál életet tudnak élni.
Az epilepszia egy nagyon érdekes betegség. Nem csak azért, mert kihívás, mert egy nagy probléma, hanem azért is, mert az agynak egyfajta önkísérlete. Az epilepszián keresztül az agyműködést lehet megismerni. Diagnózisa, kezelése a világban mindig azon a szinten állt, ahol az agyról való tudás állt. Az agykutatás sokat „köszönhet” az epilepsziának, mert ennek révén vált sokminden az agyműködésről nyilvánvalóvá. Amikor ugyanis először próbálták a halántéklebenyi epilepsziásokat műteni, s eltávolították a két halántéklebenyt, akkor derült ki, hogy azok az emberek elvesztették az emlékezetüket. Azóta tudják, a halántéklebeny fontos szerepet játszik az emlékezésben. Amikor pedig úgy operálták őket, hogy a két agyféltekét összekötő rostrendszert átvágták, akkor tudták meg, milyen különbségek vannak a jobb és a bal agyfélteke között.
Halász Péter professzor úgy véli, a leglényegesebb dolog, amit kiemelne az epilepsziásokkal kapcsolatban, hogy nem kell őket megkülönböztetni.
(Folytatjuk)